Des nouvelles : opération j+4

Comme prévu, je me suis faite opérer lundi de ma masse à l’utérus qui n’a toujours pas de nom.

Je suis rentrée dimanche soir à l’hôpital, pendant que Paris tout entier (ou presque) criait de joie (coupe du monde oblige), je tremblais de peur. L’écart incommensurable entre le bonheur ambiant de ce dimanche soir et le cafard que je ressentais intérieurement était très troublant.

Je suis descendu à 9h au bloc lundi après avoir pris une douche désinfectante et avoir revêtu ma tenu de déesse. Je n’avais presque pas dormi de la nuit, un peu à cause des sifflets et klaxon mais surtout du stress. Quand j’ai expliqué à l’anesthésiste ce qui motivait cette opération, elle a sorti l’irm de mon dossier et m’a dit qu’en 35 ans d’expérience en salle d’opération, elle n’avait jamais vu ça. Comme aucun des autres médecins consultés.

J’ai ouvert un oeil vers 16h30 en salle de réveil. Littéralement puisque mon oeil droit me faisait tellement mal qu’il restait fermé. J’ai reussi a le dire à l’infirmière qui m’a mis du sérum physiologique pendant que je somnolais. Puis, le pr L. est venu me faire un rapide bilan : ils avaient bien bossé, finalement ils avaient pu rester en coelioscopie avec une mini laparotomie ce qui était assez inattendu.

Le reste de la soirée est tout embrouillé, je me souviens surtout que j’ai lutté pour donner des nouvelles à mes proches (3 minutes au téléphone m’ont coûté de gros efforts) et que je ne pouvais toujours pas ouvrir mon oeil droit. L’infirmière m’a expliqué que les yeux des patients étaient scotchés pendant les interventions (! Je l’ignorais complètement ! ) et qu’elle pense que cet oeil devait être un tout petit peu ouvert et donc complètement desséché. Cette histoire d’oeil est complètement accessoire mais c’est ce qui m’a fait le plus mal pendant les premières heures.

Le lendemain matin, j’étais un peu plus fraîche et je me suis aperçue que j’avais une sonde urinaire et des lunettes d’oxygène. Je n’avais rien mangé depuis le dimanche soir mais je n’ai eu le droit qu’à des choses liquides au petit déjeuner (thé et compote de pommes)

Le pr bis, urologue, est passé me voir, heureux de m’annoncer qu’ils avaient sauvé ma vessie.

J’ai eu un prélèvement de sang pour tester le taux d’hémoglobine, il avait un peu chuté mais ne justifiait pas une transfusion.

Le pr L est venu peu après et m’a annoncé qu’il était très content de l’opération – qui les a occupé 3 heures, que le plus important était de sauver la vessie. Pour l’utérus, il ne se prononce pas, la cicatrice est importante et il faut un délai de 3 mois pour en savoir davantage. Je dois repasser une hystéroscopie en octobre qui permettra de connaître l’état de la cicatrice. Il m’a demandé si je voulais sortir rapidement et ma proposé de sortir l’après midi même. J’étais tellement heureuse de rentrer que je n’ai pas réfléchi une seconde avant d’accepter.

Depuis, tout va plutôt bien. Mon ventre est gonflé mais les suites ne sont franchement pas douloureuses. J’ai un traitement contre les flébites pendant 15 jours (bas de contention + piqûres de lovenox). C’est tout.

Sauf que dans ma tête, c’est un peu complexe. J’ai du mal à identifier ce qui me colle un cafard pareil. Je n’ai envie de rien. Je me sens aussi très fatiguée. Et je pleure sans raison. Bien sûr, je pense que toucher à l’utérus est symboliquement difficile et puis le résultat définitif est encore suspendu et ça ne m’aide pas. Mais le retour à la maison, je le voyais tellement comme une délivrance, je ne comprends pas bien pourquoi je ne le vis absolument pas comme ça. Je pense aussi que la sortie très précoce y est pour quelque chose : je n’avais pas encore posé le pied par terre, j’avais une sonde urinaire et de l’oxygène par le nez mais on me parlait déjà de partir. Bien sûr, j’étais très heureuse de quitter si vite l’hôpital. Mais à bien y réfléchir, il a fallu enlever la sonde urinaire , la perfusion, l’oxygène, les pansements sur les cicatrices, m’aider à faire le premier lever. Au passage, je me suis évanouie en sortant de la douche, une infirmière est venue m’aider. J’ai ensuite avalé un repas (le premier vrai) le midi et je suis partie.

Arrivée a la maison, j’ai réalisé que je n’avais pas de consignes sur les soins des cicatrices, sur ce que je pouvais faire ou non, je ne savais pas si j’avais le droit de prendre des bains. Aucune consigne post opération…

Je n’en veux pas une seconde au pr L que je trouve très humain et que j’aime beaucoup. Je sais qu’il m’a fait sortir vite pour me faire plaisir. J’en suis persuadée. Il m’a vu avec mon tire lait, mon bébé loin de moi qui ne pouvait pas accéder à ma chambre (service interdit aux moins de 15 ans) et il a proposé cette solution qui était idéale sur le papier.

Si je le vis mal, c’est aussi que je suis ressortie comme si rien n’était, à devoir reprendre très vite le cours des choses. Et que dans ma tête ce n’est pas si simple : cette histoire m’a occupée pendant 8 mois, presque le temps d’une grossesse. Je ressorts de l’hôpital sans bébé et sans aucune certitude sur la santé de mon utérus. Mais avec une dépression du « post partum ».

Je me rends compte du ton geignard de cette article et je m’en excuse. J’ai eu une opération plus simple que prévue, des suites très faciles, de quoi pourrais-je me plaindre ? Mais mon moral est tellement bas depuis, je ne sais l’expliquer…

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j-18

Tout d’abord, un grand merci à chacune d’entre vous pour le soutien que vous m’avez témoigné suite à mon dernier article. C’était absolument incroyable de lire tous vos mots bienveillants qui m’ont aidé à oublier cette journée difficile.

Le titre est explicite : j’ai enfin eu mon graal c’est c’est à dire la date de l’opération. C’est le 16 juillet.

J’ai revu le pr L et j’ai eu la consultation d’anesthesie hier. Pas de scoop, je savais déjà presque tout. Les deux infos de la journée sont :

– le temps d’intervention : les chirurgiens prévoient 3h. Ça me paraît énorme. (mais que vont ils faire pendant tout ce temps ? – Nan en fait,je ne veux pas savoir !)

– le temps d’hospitalisation : le pr L me dit de compter une semaine avec quelques jours en plus ou en moins suivant mes capacités de récupération.

Cela paraît rien comme ça, ces deux petites infos. Mais moi ça m’a vraiment fait un choc : la durée de l’hospitalisation me pose un peu problème. J’allaite encore ma petite costaude et elle me colle beaucoup. Quand elle se réveille la nuit, seule moi peut la rendormir. Comment vas-tu elle réagir à une telle durée d’absence ? Il faut savoir que l’hôpital est à 1h30 de voiture de chez moi et que ma puce déteste la voiture… autant dire que je ne vais pas la voir souvent pendant cette période. Et je me pose pas mal de questions sur ce que je dois lui dire, ce qu’elle va comprendre, si elle m’en voudra, etc… Le côté positif ? Ça occulte mes autres angoisses : est ce que l’opération va bien réussir ? Vais-je me réveiller avec une vessie et un utérus fonctionnels ? Et aurons nous la chance de revenir dans ce même bâtiment mais cette fois-ci pour donner une nouvelle fois la vie ?

Bref, j-18 avant la fin des nœuds au cerveau. Dans 18 jours, on me retire mon bout d’utérus qui me sert depuis 10 mois à y stocker mes règles. J’ai la fibre écolo et mon corps l’a bien compris, il a créé une poche dans laquelle se déverse mes règles. Mais finalement, je ne conseille pas du tout cette solution : si au début, elle paraît avantageuse en tous points (pas de règles, pas de tampons, serviettes ou cup à changer, aucun entretien) au bout du compte, les douleurs et surtout la vidange indispensable au bout d’un certain temps sont des contraintes non négligeables !

Bref, j’avais la meilleure cup du monde mais malheureusement un modèle impossible à vidanger et l’opération dans 18 jours va sonner sa fin, enfin !

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Ce n’est ni une pub, ni une anti-pub mais dans le contexte, l’image est plutôt drôle !

 

Un jeudi tout pourri

Jeudi, j’avais rendez-vous à l’hôpital qui me suit pour une hystéroscopie. Cet examen, que le Pr L. et le Dc Célèbre jugeaient super important en vue de l’opération, je l’attendais depuis presque un mois. Le dernier à passer avant d’avoir mon Graal : les dates !

Autant dire que je suis partie jeudi matin pour mon périple (presque 5h de route aller-retour cette fois-ci) avec l’impatience d’en avoir fini avec cette phase d’attente.

Pour une fois je n’ai pas attendu, le Dr Hystéro m’a fait rentrer presque immédiatement. Pas le temps de cogiter, j’étais donc assez détendue en arrivant sur le fauteuil. Au début de l’examen, tout allait plutôt bien puis j’ai ressenti une douleur très très vive et une pression incroyable : il avait fait entré la caméra dans la masse à la place de l’utérus. Il a essayé ainsi plusieurs fois, entrant à chaque fois dans la masse et me provoquant des douleurs comparables à celle de l’accouchement. Je n’ai pas pu m’empêcher de gémir de plus en plus fort, puis de pleurer. Il a arrêté assez rapidement heureusement. Il m’a alors dit qu’il ne voyait pas comment je pourrais avoir une nouvelle grossesse après l’opération et qu’il ne prendrait même pas en charge une PMA parce que je mettrai ma vie en danger et celle du bébé (risque de rupture utérine pendant la grossesse). Il a téléphoné (je ne sais même pas à qui, je n’avais pas les idées assez claires pour le lui demander) en expliquant qu’il ne parvenait pas à entrer dans l’utérus, qu’il craignait de perforer la masse et que « la patiente était hyperalgique » ; ajoutant même que cet examen était selon lui inutile. Sur le compte-rendu, il a écrit exactement ça en précisant bien « pas de prise en charge AMP ». Et en indiquant que la quantité de sang dans la masse était très importante et qu’il y a ajouté du liquide en passant la sonde.

Je ne sais comment j’ai réussi à sortir de la salle d’examen, à remettre mes habits, à retourner porter le compte-rendu à la secrétaire du Pr L. tant la douleur était encore insupportable et tant j’étais anéantie par ses paroles. Je me suis écroulée sur la chaise de la secrétaire, incapable de bouger. Elle est allée présenter le compte-rendu au Pr L. et m’a indiqué qu’il me rappellerait le lendemain , après que mon dossier soit repassé au staff. Je lui ai demandé s’il était possible d’avoir un antalgique pour espérer pouvoir reprendre ma voiture et me taper les 2h30 de route dans les bouchons parisiens. Elle m’a heureusement accompagnée aux urgences de la maternité où une infirmière m’a donné des antalgiques et m’a permis de m’allonger quelques temps.

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Le lendemain, hier donc, j’ai eu le Pr L. au téléphone : il m’a expliqué que l’opération est compliquée et que c’est pour cela que les images ont été étudiées longuement au staff. Il a été décidé que l’opération sera faite par deux professeurs : lui-même et un professeur en urologie. Toutes les chances seront mises de leur côté pour avoir le meilleur résultat possible. Je ne sais pas encore la date précise de l’opération, ils doivent coordonner leurs agendas mais il m’a annoncé que ce sera courant juillet. Je le revois bientôt (sa secrétaire m’appelle lundi pour me fixer un rendez-vous) pour m’expliquer les modalités (durée du séjour à l’hôpital, etc…)

On en voit bientôt le bout et c’est la vision positive que j’essaie de retenir. Mais je dois avouer que je reste assez choquée par l’examen super douloureux et par les propos si pessimistes du médecin. Et assez inquiète pour la suite aussi. (et j’ai le droit de rajouter que je suis aussi bien embêtée de voir mes vacances se transformer en séjour hospitalier + récupération post op. ? Je sais que je suis prof mais les vacances d’été sont pour moi essentielles, ce sont elles qui permettent de recharger les batteries et de repartir avec de l’énergie pour affronter les collégiens à la rentrée…)

Tout est pareil et pourtant si différent

Hier, je suis allée à mon centre PMA. Plus d’un an et demi s’était écoulé depuis notre dernière visite.

Je suis passé devant le couloir de PMA. Je suis retournée à la cafétéria. Ces endroits qui nous ont successivement vus plein d’espoir, plein d’angoisse, plein de tristesse et plein d’un bonheur tout nouveau à la toute dernière visite.

Tout était pareil. Les habitudes sont revenues immédiatement. Tout était identique et pourtant tellement différent. Les secrétaires ont changé, plus personne ne m’appelle par mon nom en vieille routarde que l’on a déjà bien trop vue. Je suis redevenue une anonyme dans cet endroit.

Le rendez-vous s’est déroulé dans un endroit très VIP puisque c’était au bureau du chef de service qui a une petite zone complètement à lui avec sa secrétaire perso. Quand on voir le nombre de médecins qui s’entassent à la pma, c’est du grand luxe.

Dr Célèbre s’est joint à la consultation du Pr L. comme prévu. Ils ont discuté entre eux et aussi avec moi, m’ont expliqué les enjeux (j’avais déjà bien compris) et les points sur lesquels ils porteraient leur attention, à savoir : préservation de la vessie et reconstruction de l’utérus avec une cicatrice assez solide pour supporter une grossesse et qui ne crée pas de zone dans lequel un cathéter de transfert irait buter. Ce sont les choses délicates à réaliser et s’ils ne peuvent me garantir un succès, ils sont tout de même confiants.

Pour être sûr de faire les bons gestes, ils veulent tous les deux que je passe l’hystéroscopie (prévu jeudi prochain). Peut être que la caméra ne pourra pas passer (la zone a une configuration très particulière) mais il faut essayer. Mon dossier doit passer en staff pluri-disciplinaire pour évaluer les meilleures techniques opératoires. Je sais déjà que ce sera une laparotomie puisque la masse à enlever est trop importante pour une coelio. Je les revoie après tout ça et j’aurai enfin une date d’intervention.

Dr Célèbre a pris du temps à la fin de la consultation pour m’assurer que je suis entre de bonnes mains et qu’elle fera tout pour que la suite soit la meilleure possible.

J’ai pourtant l’impression désagréable de ne pas avoir avancé… J’aime planifier, connaître les délais, avoir des dates. Et je n’ai rien de tout ça. Le temps me semble bien long. (et surtout, ne pas penser que même en cas de réussite, il faudra un an après l’opération avant de faire une tentative pma.)

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Donner-moi des dates, boreal ! 

Mais je suis quand même ressortie un peu rassérénée grâce à leur professionnalisme et leurs paroles rassurantes.  J’ai bien compris qu’il fallait attendre et que dans ce cas, connaître la situation avant d’opérer était très très important. (au passage, Dr Chic et son opération le 17 mai sans avoir fait d’autres explorations, ça leur a paru très très léger…)

Je vous dis donc à la semaine prochaine pour des nouvelles de l’hystéroscopie. Et merci à vous toutes pour votre précieux soutien qui me fait beaucoup de bien.

 

Vue de ma fenêtre

A mon tour de participer à cette chouette idée de Madame Ours.

Voici donc la vue apaisante depuis la fenêtre de ma chambre :

J’aurai aimé vous montrer les rhododendrons en fleur mais elles sont maintenant toutes fanées et puis, il faudrait vraiment se pencher pour les apercevoir. Pareil pour le magnifique chèvrefeuille malheureusement hors de vue.

On ne le vois pas sur la photo mais le potager commence à donner (haricots verts et surtout des dizaines de fraises que petite costaude cueille et dévore à longueur de journée)

Et je vous donne des nouvelles dans un prochain article de mon rdv de ce jour avec le dr Célèbre et le pr L. Ils sont top mais il faut encore des examens et des réunions entre eux. #çan’avancepas #resterzen

Le temps s’étire

J’ai l’impression d’être retournée en PMA. Je retrouve les mêmes sensations de perdre le contrôle des événements, j’ai de nouveau besoin de tout planifier, le temps semble à nouveau s’être arrêté.

Et encore, si c’était pour lancer une fiv j’aurai au moins l’espoir d’un bébé dans quelques temps…

Dr Célèbre, ma gyneco PMA qui nous a suivi pendant 3 ans, est géniale. Elle prend les choses en main, répond à mes mails dans la demi heure même le dimanche… Je suis tellement rassurée qu’elle s’occupe ainsi de mon problème.

Les dates des rendez vous ont été plus éloignés que je ne l’espérais. J’ai passé un premier examen – une simple echo mais avec un professeur spécialisé -jeudi et j’aurai dû attendre le suivant mi-juin avant d’en savoir davantage. Je désespérais d’attendre tout ce temps avec cette chose dans mon ventre.

Mais visiblement, cette écho va accélérer les choses : le professeur qui me l’a faite à très bien vu le problème et confirme le diagnostic. C’est un truc rarissime puisque lui non plus n’avait jamais vu ça. Et que d’ailleurs, ça n’a pas de nom. Il s’est montré très empathique et a répondu à mes questions. Il ne peut se prononcer définitivement sur une grossesse ultérieure à l’opération mais selon lui aussi, c’est mal engagé.

Il m’a fait un compte rendu très précis que je me suis empressée d’envoyer par mail à Dr Célèbre. Quand elle m’a répondu, il l’avait appelé pour lui donner des infos – j’imagine que ce sont des infos pas écrites sur le compte rendu et qu’il n’a pas dû me dire… Elle avait d’ailleurs, à la suite de cet appel, contacté la secrétaire du Pr L (chef de service gyneco obstétrique) pour qu’elle me donne un rdv urgent.

Au final, le 5 juin, je vois le Pr L et le Dr Célèbre au cours d’une même consultation. J’espère maintenant que la date de l’intervention sera fixée peu après ce rendez vous. Mais déjà, je pourrai avoir des réponses à mes nombreuses questions. Et savoir à quoi m’attendre dans les prochains jours/semaines. Planifier, savoir, contrôler. Tout ça me permet d’avancer sans trop imaginer le pire pour après…

Merci à vous toutes pour votre soutien si précieux pendant ces moments difficiles. Merci d’être là,de laisser des commentaires, d’envoyer même des messages pour certaines blogocop. La blogo est d’une solidarité incroyable qui me touche beaucoup.

Derniers rebondissements

Hier soir, j’ai reçu non pas un mais deux (non mais DEUX quoi, 2 !) appels du Dr Célèbre ! Après un silence de 10 jours pendant lequel je me suis dit successivement : – qu’elle était en week-end prolongé. – qu’elle ne se souvenait plus de mon mail. – qu’elle l’avait lu mais ne trouvait pas ça important. J’avais donc essayé de prendre de la distance, de me dire que je paniquais pour rien et que Dr Chic – le gynéco à côté de chez moi – pouvait donc sans doute réaliser l’intervention.

Mais non, rien de tout ça, son silence s’explique par le fait qu’elle voulait montrer mon dossier et les images de l’IRM au Professeur L. , chef de service de gynécologie obstétrique et que ce dernier était en colloque toute la semaine dernière et elle absente au début de cette semaine. Cette masse sur les images est plus qu’atypique, elle n’a jamais vu ça. Sauf sur des femmes qui arrivent d’Afrique et qui ont eu une césarienne dans des conditions déplorables. Ce qui n’est absolument pas mon cas, bien sûr. Elle ne comprend pas comment mon utérus a pu se déchirer ainsi et comment une telle masse a « poussé ».

Et donc, la prise en charge change du tout au tout, à l’APHP, on ne rigole pas :

  • elle me demande d’annuler l’opération du 17 mai que devait me faire le Dr Chic. C’est le Pr L. qui va m’opérer.
  • Avant ça, elle va me faire passer en urgence plein d’examens pour visualiser au mieux cette masse et mon utérus. (j’aurai les dates des examens lundi par mail)
  • Mon dossier va passer devant un staff pluri-disciplinaire. A la suite deça, j’aurai un rendez-vous avec le Pr L et elle-même.
  • L’opération se fera probablement à plusieurs mains (et têtes, j’espère !), sûrement elle et le Pr L et aussi un urologue pour préserver la vessie.

Un énorme poids s’enlève de ma poitrine. Je ne dormais presque plus tant l’opération à venir me faisait peur. J’avais l’impression qu’elle allait être pratiquée à l’aveugle et les enjeux (sauvegarder ou non l’utérus et la vessie) me semblaient bien trop importants.

Les enjeux restent les mêmes mais savoir qu’une équipe compétente s’en occupe me rassure vraiment.

Un grand merci à vous toutes pour votre soutien qui m’a beaucoup aidé. Et à bientôt pour la suite des aventures, donc !

Le kyste qui ménageait ses effets (pièce en 6 actes avec DNLP)

Je voulais écrire un article dans quelques jours pour raconter combien la blogo est formidable et combien le dernier article a aidé mon beau-frère. Il voit un grand ponte spécialiste des myélomes demain. Grâce à la blogo. Incroyable !

Mais voilà, mes idées sur l’ordre des articles de mon blog sont chamboulées par le besoin de vous parler de ce nouveau coup de DNL(très très grosse)P. Je vous invite dans mon petit théâtre :

Acte 1 : cabinet de gynécologie du Dr Chic, début décembre 2017. 

Dr Chic : Regardez l’image à l’échographie. Vous avez un kyste de 7 cm sur l’ovaire droit. Je vais vous prescrire une prise de sang, faites là immédiatement. Ce sont des marqueurs tumoraux. Si la prise de sang est bonne, on se revoit dans 3 mois pour contrôler. Il y a une chance pour qu’il disparaisse tout seul.

Pmavie optimiste : croisons les doigts alors !

Acte 2 : maison des Pmavie devant l’ordinateur, le lendemain.

L’Amoureux soulagée : ouf, les résultats viennent de tomber, tout semble bien. J’ai eu si peur. Ma mère a eu un cancer de l’ovaire et ça avait commencé comme ça. Je suis tellement heureux, ce n’est qu’un kyste !

Pmavie incrédule : Non mais ça ne pouvait pas être si grave quand même. Tu es un amour mais ne t’inquiète pas tant !

Acte 3 : cabinet de gynécologie du Dr Chic, début mars 2018. 

Dr Chic : Votre kyste est toujours présent. Il faudra un jour l’enlever mais ce n’est pas pressé. Vous avez mal ?

Pmavie : j’ai des douleurs qui reviennent régulièrement mais rien d’insurmontable. Par contre, depuis septembre je n’ai plus de cycle. J’ai bien des spotting léger de temps en temps mais rien d’autre. C’est lié au kyste ?

Dr Chic : non, votre ovaire gauche fonctionne, vous devez avoir des cycles. C’est dû à l’allaitement ce que vous constatez.

Pmavie dubitative : Avant septembre j’avais des cycles et j’allaitais pourtant…

Acte 4 : Maison des Pmavie, quelques jours plus tard, le téléphone sonne. Pmavie décroche.

Dr Célèbre : Bonjour Mme Pmavie, j’ai bien reçu votre mail. Pour préserver votre fertilité, le mieux reste de retirer ce kyste. Programmez l’opération avec Dr Chic. Et tenez-moi au courant. Ce serait peut être bien de passer une irm pour voir mieux ce kyste.

Acte 5 : IRM de ville Chic, fin avril. 

Manipulatrice : Voilà madame, l’examen est terminée. C’était un peu plus long que prévu ! Vous pouvez aller vous rhabiller.

Quelques minutes plus tard :

Manipulatrice : ça y est madame ? Le médecin veut vous voir rapidement !

Pmavie finit comme elle peut de se vêtir, prend ses affaires et se dépêche de rejoindre le bureau du médecin, le coeur un peu serré. 

Médecin de l’IRM : bon, asseyez-vous à côté de moi et racontez moi tous vos antécédents.

Pmavie raconte les IACs puis les FIVs puis la naissance de Petite Costaude. Et enfin, la découverte du kyste, la disparition des cycles et les douleurs pelviennes.

Médecin de l’IRM : Je ne sais pas si j’interprète correctement les images car c’est la première fois que je vois ça. Vous voyez cette grande zone grise ? C’est une masse reliée à votre utérus. Vos règles se déversent dedans depuis septembre à priori. Je vais appeler votre gynécologue.

Acte 6 : cabinet du Dr Chic, quelques jours plus tard. 

Dr Chic : l’image qu’on a vu à l’IRM change considérablement la donne. On ne sait comment est venue cette masse, vous deviez avoir une fragilité, une malformation peut-être de cette zone de l’utérus avant la grossesse. Après, le muscle était trop faible et a cédé, créant une sorte de hernie de 9cm qui se rempli de votre sang. C’est très très rare. Il faut l’enlever. Mais cette masse adhère à votre vessie ce qui rend les choses difficiles. Je vais essayer de préserver la vessie. Et aussi de reconstruire votre utérus mais je ne peux vous garantir de réussir. Prévoyez une cicatrice un peu comme pour une césarienne et une hospitalisation d’au moins 3 jours ensuite.

Pmavie effondrée : Mais alors pour une autre grossesse, c’est compromis ?

Dr Chic : Oui, malheureusement. On en saura davantage après l’intervention.

Voilà où on en est. L’opération est prévue le 17 mai. J’ai demandé l’avis du centre pma, pour le moment je n’ai pas de réponse. J’espère en avoir une avant l’échéance. Et en attendant, je regarde ma petite Costaude avec une infinie reconnaissance de sa présence, de ce cadeau qu’elle nous a fait de venir jusqu’à nous. Elle restera peut-être l’Unique, il faudra sûrement lui expliquer pourquoi. Et je sais que j’ai du chemin à faire avant de l’accepter.

 

La relativité des choses

Hier midi, ma soeur m’a envoyé un texto : « J (son mari) descend en cancérologie. Les médecins ont dit que c’est un cancer incurable. » 

Depuis une semaine, il était hospitalisé. Ca a commencé il y a deux mois par une douleur au dos qui ne passait pas. En début de semaine dernière, il a passé un scanner et une prise de sang. Au scanner, on lui a trouvé une fracture vertébrale. A la prise de sang, les résultats étaient tellement hors norme que son médecin l’a appelé pour lui dire qu’il allait être hospitalisé. 

Depuis, on attendait les résultats des examens. En espérant que ce ne soit pas trop grave. Pas ce qu’on redoutait. Mais, oui, c’est bien un myélome (cancer de la moelle osseuse), de stade 3 (le plus grave). 

Et c’est fou ce qu’on relativise tous nos problèmes quand on apprend une nouvelle pareille. J’essaie d’être très présente pour elle, je me force à trouver des mots, à accompagner au mieux. Car l’expérience de la pma nous apprend que rien n’est pire que le silence et l’éloignement des proches. J’envoie également des messages à J , en espérant ne pas écrire des choses qui lui semblent complètement à côté. Mais comment parler avec une personne qui se sait condamné ? Il parle d’euthanasie et semble baisser les bras d’avance. On ne peut que le comprendre… Alors, je continue à être présente car je sais combien c’est important de continuer à exister, puisque c’est la vraie question, au moins dans le regard des autres… 

Je sais que prochainement, je devrais aider ma soeur à faire son deuil. Elle se prépare et me dit parfois penser à lui comme s’il était déjà mort. Cette période, où l’on sait que le pire est à venir mais que l’être aimé est quand même encore là, doit être extrêmement difficile à gérer. Je ne peux que l’imaginer. Comme les proches quand on essaie désespérément de faire un enfant ne peuvent qu’imaginer notre tristesse. J’espère pouvoir l’aider un peu, avec des mots sûrement mal choisis, parfois certainement en étant maladroite. Mais être là, pour elle, toujours. 

Les aventures continuent !

Comme prévu, j’ai revu vendredi Dr Chic pour la programmation de l’opération du fameux kyste . Je vais subir une cœlioscopie le 17 mai qui peut se transformer en laparoscopie si jamais ce qu’on voit à l’intérieur de moi est encore plus moche que prévu. Mais ça n’arrivera pas, bien sûr ! (Surtout, ne pas penser aux statistiques, on ne les a jamais eu avec nous)

Rien de particulier concernant l’opération en elle-même qui ne m’angoisse pas, je suis contente que ce soit en ambulatoire : je vais retrouver ma petite costaude le soir même.

Non, ce qui m’angoisse vraiment c’est la quantité de tissu ovarien qu’il restera après l’intervention. S’il en reste puisque Dr Chic a été honnête, il se peut qu’il doive enlever l’ovaire complètement.

Une autre angoisse qui est un peu liée : que se passe-t-il si mes cycles ne reviennent pas après l’intervention ? Et mes douleurs, si elles persistent ? Je mets tout sur le dos du kyste et je pense être dans le vrai mais Dr Chic n’est absolument pas catégorique sur ces deux éléments. Pour lui, les douleurs ne sont pas forcément liées au kyste puisque quand il appuie dessus avec la sonde, je n’ai pas mal. En fait, mes douleurs ne sont absolument pas continuent (et heureusement d’ailleurs !) mais j’ai quelques épisodes de douleurs vives, à devoir rester coucher ou marcher penchée en avant quand je n’ai pas d’autre choix que d’être debout. La classe !

Et puis, mes cycles sont vraiment inexistants. J’ai bien des saignements (genre spotting léger avant les règles) mais rien d’autre. Mais c’est à ce moment-là que les douleurs sont le plus vives.

Je ne sais plus que penser et j’ai un peu peur de me faire opérer « pour rien » : si ça ne solutionne pas mes problèmes, à quoi bon ? J’ai même eu des doutes sur les compétences de Dr Chic : « pfff, c’est pas possible son avis, il n’y connait rien ! ». Mais j’avoue que moi non plus je n’y connais rien, j’ai juste un corps qui fait n’importe quoi, j’ai mal et j’ai l’espoir que retirer mon kyste me rendra mon corps (certes infertile mais pas douloureux et doté de cycles) d’avant…

Alors si jamais une copinaute qui passe par ici a un avis, je serai ravie de le lire. J’ai même pensé à de l’endométriose mais il semble que le kyste ne corresponde pas (les marqueurs tumoraux sont bons et visiblement le CA 125 est anormal en cas d’endométriose)